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Syndrome d'Ehler Danlos (SED) - Centre d'excellence international
La Polyclinique Bordeaux Caudéran fait partie des 22 « centres d’excellence » dans le monde reconnus par The Ehlers-Danlos Society. Il s’agit d’établissements qui répondent à des critères stricts en matière de soins centrés sur le patient, possèdent une expertise particulière sur la maladie et disposent de services spécialisés dans le SED.
Le syndromes d'Ehler-Danlos (SED) désigne une maladie génétique qui affecte la capacité de son corps à produire le collagène nécessaire au soutien de ses tissus conjonctifs. Les patients souffrent de divers problèmes de santé comme des articulations anormalement courbées, d’étranges cicatrices, une instabilité des articulations, des douleurs articulaires ou encore une fatigue chronique. Ce large éventail de syndromes explique que cette maladie génétique peut être si difficile à diagnostiquer et à traiter.
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Nous avions constaté il y a 4 ans qu'il existait des centres de référence surtout focalisés sur le diagnostic génétique de la maladie, mais très peu de centre proposant une prise en charge personnalisée. C'est la raison pour laquelle nous avons établi très rapidement des consultations multidisciplinaires avec des ateliers pratiques, mis en place à raison de 10 consultations multidisciplinaires par an.
Dr Richard Devy
Neurologue à la Polyclinique Bordeaux Caudéran
Aujourd'hui la Polyclinique a mis en place une prise en charge pluridisciplinaire centrée sur le patient bénéficiant de la contribution de plusieurs professionnels de santé : posturologue, spécialiste de la cognition, pneumologue, neurologue, etc.
L'équipe évalue la qualité de vie du patient et sa stratégie de gestion du stress, pour élaborer un véritable "quatre-quarts" thérapeutique :
🔹 Une réhabilitation posturale avec un bilan précis
🔹 Un traitement spécifique basé sur l'oxygénothérapie séquentielle
🔹 Une lutte contre la douleur en privilégiant les techniques non allopathiques et en particulier la stimulation magnétique fonctionnelle
🔹 Une stimulation cognitive pour optimiser l'attention la concentration et la mémoire de travail.
Un récent article du National Geographic met en exergue l'enjeu du diagnostic et de cette prise en charge coordonnée et globale qui vaut à la Polyclinique Bordeaux Caudéran de figurer parmi les Centre d'excellence mondiaux du Syndrome d'Ehler Danlos.
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